Monica Lylloff
Eget forlag 2019
147 sider
En mor til tre børn med vidt forskellige handicap har skrevet en bog om den proces, familien har været igennem med alle frustrationerne, tvivlen og ikke mindst glæden. Bogen handler også om et velfærdssystem, som ikke altid giver den nødvendige støtte.
Monica Lylloff har tre børn med hver sin cocktail af diagnoser. Hun har med Seje mor formidlet sin egen oplevelse af tiden, fra hun første gang fik en anelse om, at der var noget galt. Da var hun gravid med tvillingerne, som er de yngste børn i familien. De blev født for tidligt, og senere viste det sig, at ikke bare de, men også familiens ældste barn, havde alvorlige særlige behov.
Denne bog er udenfor kategori. Normalt anmelder jeg pædagogisk faglitteratur og børnelitteratur, og Seje mor er ingen af delene. Til gengæld fortjener den at blive læst af alle, som arbejder med mennesker, især mennesker med særlige behov, for den fortæller en families historie. Ikke alle familiers historie, for livet udvikler sig ikke ens for to forskellige mennesker.
At selv det samme udgangspunkt kan udvikle sig i vidt forskellige retninger ser man bl.a. af tvillingerne Emma og Sarah, som har Tvilling-til-tvilling-tranfussionssyndrom. Det er en tilstand, hvor to tvillingefostre ikke ”deler” moderkagens ressourcer hensigtsmæssigt. I dette tilfælde betød det, at Emma fik en stor hjerneblødning og udviklede bl.a. spasticitet, retardering, autisme og epilepsi – for bare at nævne de mest kendte diagnoser. Sarah har ADHD. Storebror Kristoffer viste ingen bekymrende tegn ved fødslen, men er senere diagnostiseret bl.a. forskellige typer angst, GUA og ADHD.
Alle mennesker er forskellige. Alle familier er forskellige. Derfor er alle historier også forskellige. Som fagperson får jeg gennem Seje mor et indblik i, hvordan lige netop denne familie oplever sin historie. Det kan ikke overføres en-til-en på andre familier. Derimod kan jeg trods mange års erfaring som specialpædagog stadig lære noget om, hvordan det opleves fra familiens side, når de møder ”systemet” – og dermed det personale, der følger med: Både de fagligt opmærksomme og de personligt kolde. Monca Lylloff møder begge typer .